ME/CFS（慢性疲労症候群）患者会絡みの書き込みを振り返る
ME/CFS（慢性疲労症候群）患者会絡みの書き込みを振り返る
859 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 00:17:57.13 ID:8pL0F9wc0
マリアンナ大付属病院で実態調査するみたい
ただ、MEとして。日本ではCFS派閥とME派閥で予算の取り合いしてるのか？
860 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 10:10:42.77 ID:hoge51+P0
昔は世界で一番研究費が出てたのさ。
お金の必要な研究もじゃんじゃんできてた。
なのに、この患者会は何を研究していたかも知らないくせに、
疲労の研究ばかりしてたって批判してるんだぜ。
今まで慢性疲労症候群の実態調査がなかったのが不思議
慢性疲労症候群患者会 精神疾患への偏見を助長
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/utu/1327717618/
325 ：病弱名無しさん：2015/02/06(金) 06:22:08.80 ID:25pTHvQ00
もっともらしい事言ってるやつには気をつけましょう。
その人ね、日本の患者会の批判ばかりして、２ちゃんでは、
他の患者のことバカだアホだと書き込んだり、書き込みに、
粘着してる人でしょ。批判するなら自分で患者会作ればい
いのに。
859 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 16:21:03.45 ID:SfesjTt+0
ノルウェーの大学では抗がん剤で150人の治験。
市大じゃサプリメントレベルのカルニチンの治験www
レベルが違い過ぎるね。
860 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 10:07:52.92 ID:ot0Gzesr0
治る見込みがある抗がん剤の治験なんでやらんのか、謎すぎる
カルニチンて普通に個人でも使用してるのにな。
慢性疲労症候群の患者会ってないの？
907 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 00:25:28.42 ID:yXG9kao80
俺もアレルギー説に同意するわ。
医者や患者会は今まで何を研究してたんだ？
アレルギー説一本に絞って早く治験してほしい。
488病弱名無しさん2016/06/26(日) 00:40:30.83ID:pFHXWO190
個人のブログみたいだけど CFSの興味深い情報がありました
http://www.5strings.org/2016/02/08/right_awareness/
497病弱名無しさん2016/06/26(日) 16:38:26.58ID:oxSftx2G0
の内容が患者会を批判してるのはわかるんだけど、
どこが何を言いたい記事なんだろう
445病弱名無しさん2016/06/25(土) 23:11:55.74ID:ivU0fHh80
たまたま何かしてたときに偶然よくなったって私の治療に対する努力を否定してるじゃないですか。
345病弱名無しさん2017/01/16(月) 04:13:22.65ID:E+NiZhW50
治りたい
発症して１年半、ようやく状態をわかってくれた医者でも「何もできない」と言ったので自分なりに研究・努力を続けてるけど、治らないね
好きな仕事で飛び回っていた日々、突然倒れて以来自分の体ではなくなってしまった
１年以上いろんな病院をさまよい、原因がわからず相手にされず。
最近、慢性疲労症候群だろうとなったけどそれだってわからないね
動ける日は杖をついて歩き、すぐフラフラになってベッドで横たわるループな生活
八方塞がり、笑えば少しは良くなるのか…？
219病弱名無しさん2017/01/02(月) 13:33:14.88ID:33wSBRSj0
患者会に入ると診断書書いてくれる医者を紹介してくれるらしいけど。
申請却下されるのは極わずかと聞いたことがあるよ。
381病弱名無しさん2017/01/20(金) 08:47:11.16ID:sgKLkzvo0
要望書を提出しました！とか
クリックで慢性疲労症候群に支援を！とか
患者会の代表してます！など
慢性疲労症候群の活動家は
案の定、左翼系の思想を持つ人間多いな
純粋に治療の情報を知りたいだけなんどな～～
224病弱名無しさん2017/01/03(火) 15:31:29.70ID:/WglR6iT0
慢性疲労症候群の患者会に入っていれば
障害者手帳も年金も受給できるの？
そういう診断書を書いてくれる先生を紹介して貰えるのなら自由診療でもなんでもお願いしたい。
231病弱名無しさん2017/12/30(土) 19:26:16.02ID:sxQBGVAw0
CFSに限らず他の難病でも患者会の音頭を取る人って、有名医師とツーカーの仲を
誇示して陶酔してるのが多いんだよな
で、何かの理由で裏切られたと感じてぷっつんしてしまうｗ
501病弱名無しさん2018/03/29(木) 19:01:22.28ID:juMUb4TC0
真実を追求してきた患者会を別の患者会が潰して患者本人達で誤解を世間に広めている図
855病弱名無しさん2018/06/22(金) 15:30:35.90ID:/pas1dup0
自分はEBウィルス原因のタイプです。ある患者会の代表はCFSでも自分と違う病気だと思ってるし、ツイッターの自称の方達は明らかに違う病気の人が多い印象
3病弱名無しさん2017/07/07(金) 19:25:02.50ID:gVX/jGVZ0
極端な疲れを低減させるベスト5サプリメント
https://www.myprotein.jp/thezone/supplements/best-suppliment-blog-1/
453病弱名無しさん2018/10/28(日) 23:13:50.25ID:ASeMeB+u0
国内で診断受けたことすらない人が患者会の代表やってるということ自体不思議。
NHKのハートネットTVで｢発症したてなら回復しやすいから！｣と誰かを励ましていたけど、
具体的になにをすれば回復できるのか知ってるの？
って思ってしまった
454病弱名無しさん2018/10/28(日) 23:20:51.72ID:CwG/Q2rb0
患者会って複数あると思うんだけど、
各患者会の代表同士って繋がりあるの？
それとも暗に批判してるだけ？
青森県の患者会の代表はTwitterでしょっちゅうトラブル起こしてるイメージがある。
670病弱名無しさん2018/12/05(水) 12:46:25.52ID:3X/fNRVZ0
笑顔の花びら集めたい
素敵な患者会が有るじゃないか
それで満足出来ないのか？
岐阜のミスコンでweb賞受賞
この成果に満足出来ないのか？
210 ：優しい名無しさん：2014/01/24(金) 11:22:53.38 ID:uRRblYzu.net
かわいい！
http://mecfsj.files.wordpress.com/2011/06/25e725af25a025e5258e259f25e32581259525e325822593.png
928病弱名無しさん2018/12/27(木) 20:34:11.01ID:f5mSE2jv0
ストレッチャー？
患者会やっている人かな
見映えするか？あのタレント擬きかタレントか知らんが
929病弱名無しさん2018/12/27(木) 20:39:50.78ID:sH8Lwl3s0
好きなことをするのはいいけど
病を前面に出して不治を強調する真似だけは辞めてほしいよな
いろんな面で誤解を招く
患者会でもしっかりした患者会あるよね
青森かな？
930病弱名無しさん2018/12/27(木) 21:40:51.83ID:W/Eme5AO0
pS89からps4になったアイリスさん
何年か何十年か精神疾患などの薬を10種類とか飲んでたのを4種類に減らしたら良くなったそうです、、
今は婦人科の更年期障害の薬やビタミンcなどで回復だそうです
これが大阪の権威の患者さんの実態
14病弱名無しさん2021/08/04(水) 21:01:56.63ID:tRBmp/tQ0
なお、慢性疲労症候群は上手くやると障害年○が出る模様
午後8:53 2021年8月1日Twitter for iPhone
https://twitter.com/okinaiokina/status/1421801294063312900
『慢性疲労症候群（CFS）の治療レシピ』が2chに投稿され話題に。
実践者は寝たきりの状態からほぼ完治
寝たきりの状態からほぼ完治したので治療法を書いていく。
長くなるのでまずは概略から。
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1637568598/147
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1637568598/148
144病弱名無しさん2019/01/26(土) 21:19:02.63ID:B0sUCXIc0
ツイッターのCFSも医者が作り出した偽患者
患者会も殆どアホ医者にCFSと診断されただけの発達障害
300病弱名無しさん2019/02/11(月) 00:30:54.91ID:LEfsbGSO0
ついでに患者会みたいなことをやる人も半島工作員率が高いね
179 ：優しい名無しさん：2013/09/24(火) 05:41:30.61 ID:NwmZ9hER.net
あるよ！
ただ細々とだけどね。
昔は世界で一番研究費が出てたのさ。
お金の必要な研究もじゃんじゃんできてた。
なのに、この患者会は何を研究していたかも知らないくせに、
疲労の研究ばかりしてたって批判してるんだぜ。
988病弱名無しさん2020/12/20(日) 14:46:56.940
世界的な患者会からの根強い要望で「取り敢えず」神経系のその他にカテゴライズされてるだけで
国際神経学会、米国神経学会でも
慢性疲労症候群は神経内科の病気だと全く扱われていない。
ごくごく一部の神経内科医（日本では山村とその周辺のみ）が主張しているだけで
その主張に対して殆どの神経内科医は異論を唱えている。
世界的に、海外の神経学会でそんな状況なのに、
日本だけ神経内科扱いの病気となる訳がない。
373病弱名無しさん2020/12/30(水) 11:40:21.20ID:OF5IgUiN0
>>と>>ってのおっさんだろ？
ここまで人間変わるのか？
1 ：優しい名無しさん：2012/01/28(土) 11:26:58.44 ID:OI9HABia.net
日経新聞に、慢性疲労症候群患者会である、慢性疲労症候群をともにかんがえる会は、
「精神疾患と誤解されたくない」と精神疾患患者への偏見ともみうけられる発言を、
厚労省記者クラブで行った。
http://instagr.am/p/k64-D/
200 ：優しい名無しさん：2013/11/26(火) 21:19:57.96 ID:Zj6aTk5w.net
希望の会もCo-Cureもやんわりと筋痛性脳脊髄炎の会を批判しているね。
カルト団体一つが暴れまわることはなくなってほしい。
http://kiboucfs.jp/d2.html
http://www.co-cure.org/jp/
336 ：病弱名無しさん：04/06/07 23:05 ID:3OuJxtNY
やれやれ、患者会とか言っておいて結局カラオケでオフ会かよ（ｗ
綺麗な子とデュエットできたらいいね、あんちゃんよ
341 ：病弱名無しさん：04/06/08 11:27 ID:SzvWURyg
カラオケボックスっちゅうとまぁアレだ、密室だ
見ず知らずの若い男女が…
んなことないと思うが女性の皆さん一応は、ムニャムニャ… わかってるよね
502病弱名無しさん2022/05/12(木) 12:28:18.21ID:LQgltQ1O0
青森のデブ あれも怪しいって思ったのは患者会の会員のための
受け専用のモバイル、電話みたいなもの契約しようかなとかつぶやいてた時
この人はもう休むつもりないんだろなって思ったけどな
82病弱名無しさん2022/09/05(月) 14:25:20.94ID:eOVqVrH+0
患者会の代表も除外診断受けてないっぽいけどｗ
161病弱名無しさん2022/09/10(土) 09:43:04.23ID:opt+OWUu0
そうなんだよね
慢性疲労症候群って現段階じゃ大まかな括りみたいなものだし特効薬もないわけで
でも薬以外の基本的なことで慢性疲労症候群みたいな症状から復活してる人はそこそこいるわけで
患者会代表みたいなことをやってる方々がそれをやってるようには見えないし、その後に別な病を発症してる人ばかり
拘る必要は無いと思うよ
162病弱名無しさん2022/09/10(土) 09:44:13.61ID:EYCp2LRU0
『生活保護は嫌で障害年金は欲しい』
病気なのに他の人のこの発想が理解できない
132病弱名無しさん2022/09/09(金) 17:34:13.49ID:PHmWgPVF0
上のほうの書き込み見ろよ
この病気だと初診日で確定は無理だと思うよ
133病弱名無しさん2022/09/09(金) 17:42:01.03ID:IOD2nBQ10
患者会の方がアメリカに小さな子供連れて大学のために留学したらしいけど
それって本当の話なのか？
622病弱名無しさん2019/07/21(日) 08:36:55.700
me患者会の歴史..名文でした。
1990年から30年の闘病とは。。
敬意を評したいです。
研究班の一部の初期のボロ薬パキシル勧める話はひどいな。
疲労をメインに研究しようとしたりと、本当に医学的センスがない。
未だに国内診断基準案も疲労メインのを作ろうとしているし
864病弱名無しさん2019/09/05(木) 15:35:13.090
都合の悪いことは見ないふり、知らないふり、なかったふり。
これ、患者会がやっていいの？
患者さんが藁をも掴む思いで患者会にすがりついているでしょうに、嘘をばらまいて平気？
難病ビジネスしている人間達のの膿を出さないと、患者が苦しむだけだよ。
すごく悪循環だと思う。
#慢性疲労症候群
709病弱名無しさん2020/04/07(火) 12:54:11.660
usako
2019年6月1日
某患者会が啓発デーイベントが終了した大阪城ライトアップイベントの写真使って、用途不明のクラウドファンディングをしているので、赤字出してまで５月１２日の
啓発をしているのかと思いましたが、この写真を見てまずは一安心。
いつものライトにボランティアの方達が青いフィルムかぶせているだけなので、きっとそれほど
経費はかからなかったはずです。
ともかく用途不明のクラウドファンディングはやめて欲しい。終わった啓発イベントのチラシを
ベタベタ貼り付けて、過去のイベントの赤字分の精算をするのかと思われても仕方ありません。
辛口で申し訳ないけれど、患者の体調にも影響します。それ位の責任感を持って活動をしてもらいたいです。
用途不明のクラウドファンディング
710病弱名無しさん2020/04/07(火) 12:54:46.400
usako
2019年8月16日
信じがたいけれど、クラウドファンディング２００万円達成している
一日前までは、あと１００万近く必要だったのだけれど…一日で１００万近くも集められるのだろうか？
？？？すぎます
患者さんってそんなにお金に余裕があるのか？とか色々と考えさせられてしまいます
初めのプロジェクト本文の文章がなくなっているのは何故でしょうか？全国の保健所に送るという事でしたよね、確か。
それを消したらルール違反ではないでしょうか、寄付した人に対しても失礼です
前にも思ったけれど、ここの団体のクラファンって後出しジャンケンかも… 残り一日で信じがたい達成というのが私が知っている限り２度目です
取り敢えず、おめでとうございます
751病弱名無しさん2020/04/20(月) 17:26:41.600
終了後、「大阪の患者が置かれている状況」「線維筋痛症とME/CFSの違い」
「ME/CFS治療ガイドライン案の問題の対応後に変化があったか」等の質問があり、
カナダの診断基準を読んで更に理解を深めて頂きたいこと、診断されていない患者
さんも多い中、患者さん達に寄り添ってサポートをして頂けるようにお願い致しました。
後日、アンケートの結果を送って頂きました。
「篠原理事長の講演を聞き、病気の正しい知識を持ち、患者さんから相談があった際には精一杯の支援をさせて頂きたい」
「医療関係者も含め、多くの人は病気で判断することが多いが、その人の症状をしっかり理解し、関わることが大切だと学んだ」
「私達は医師の診断に基づいて制度の案内や調整をするが、待っているだけではなく、こちらからも情報提供などをしていく必要を感じた」
「MSWとして相談面接で知識や知見を活かすだけではなく、ソーシャルアクションも必要なケースだと認識した」
「神経内科担当のMSWとして、患者さんの力になれるようにしたい」
「MSWとして実際に接することがあると思うので、もう少し理解できるようにしていきたい」
「アウトリーチやメゾレベルの活動の重要さを感じた。制度の谷間に訴えていけるのはMSWとしても専門性にかかる点だと思う」
「制度が使えるよう、患者会を支援していきたい」等の声を頂きました。
「篠原理事長の講演を聞き、病気の正しい知識を持ち、患者さんから相談があった際には精一杯の支援をさせて頂きたい」
この自画自賛が堂山の「いつも情報ありがとうございます」の自作自演に似てる
876病弱名無しさん2020/06/01(月) 17:49:25.080
海外の著名な神経団体は
コロナ後にギランバレーや急性散在性脳脊髄炎になりやすいと言ってるけど
ME/CFSとは一言も言ってない
患者会やME/CFS研究者が勝手に関連付けしているだけ
ある意味フェイクニュース
それに踊らされるTwitter住民たち
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1458304468/24
24病弱名無しさん2016/04/01(金) 03:23:38.86ID:KLEZ1y1W0
慢性疲労症候群ははっきりいって原因も治療法もすでに明らかになっています。
現在は隠蔽されていますが、来年には発表されるらしいという情報があります。
いずれにせよ、間もなく、状況は好転すると思います。
それまで待てば必ず完治します。
その全貌は私が把握しているだけでもかなり長くなります。
また、信じられないような意外なことばかりなので
状況を見て可能ならば書き込みます。
慢性疲労症候群、繊維筋痛症を解決する方法は既に存在します。
607病弱名無しさん2020/11/01(日) 15:38:17.550
慢性疲労症候群は篠原さんという方の運営されているNPO法人様が海外からの
最新研究を取り入れ、患者様に情報を提供されていたと思いますよ。
午後10:29 2020年10月31日Twitter Web App
https://twitter.com/Hypersom_Japan/status/1322531171796840449
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
608病弱名無しさん2020/11/01(日) 15:40:11.090
今日は慢性疲労症候群の患者さんとお話しをしてきました。
慢性疲労症候群の患者会は海外の最新研究を積極的に発信し、
患者さんもその情報を歓迎して取り入れ医療機関にその情報を提供しているそうですが。
過眠症はそうではないです。
過眠症の最新研究には多くの患者さんが興味を持ちません。
午後10:44 2020年10月31日Twitter Web App
https://twitter.com/Hypersom_Japan/status/1322534953142267905
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
151病弱名無しさん2021/02/15(月) 17:00:28.320
自分が慢性疲労症候群らしき症状で寝たきりに近かった時には、
ずっとババを引いた気分でいたけれど、ワクチン接種というのは、
ババ抜きなのです 誰かが必ず引くのです
私は引いた時の自分が想像できるから、
そんなゲームには参加しないだけです 若い子「ババ抜き」知らないか…
12 ：優しい名無しさん：2012/02/05(日) 07:57:24.01 ID:mml8VTgj.net
この動画の人物は精神疾患侮蔑発言をした慢性疲労症候群患者会のともに考える会篠原三恵子氏。
ちなみに、ここで言及されているレトロウイルス検出の論文はコンタミ(汚染)であったとして、撤回されれた。
動画
http://www.youtube.com/watch?v=mIeoUZTXJeE
MLV検出の論文撤回
http://www.5strings.org/?p=369
256病弱名無しさん2021/11/08(月) 17:39:56.260
慢性疲労症候群じたいがもう滅茶苦茶な状態になりつつある気がする
いろんな患者会の代表にしても啓発とかいう奴等も結局自分が治癒に必要なことをやってないしね
0615病弱名無しさん
2023/02/20(月) 20:20:18.850
なぜかわからないけど患者の実態調査みたいなやつっていろんな患者会で
アンケートみたいな時期が重ならないのが不思議
0692病弱名無しさん
2023/02/25(土) 18:23:27.980
青森の患者会のツイッターのつぶやき主とME会のツイッターのつぶやき主は同じ人じゃないんですか？
社会から理解されず、見過ごされ ――「慢性疲労症候群」患者の切実な声
https://archive.vn/BbXLT
36 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 14:22:37.45 ID:AAXZR8NC0
付け足し♪
2ちゃんを見なければ… というのはね、
これも私個人の意見なんだけど、 医者にもスルーされて、仕事もできず
ただ、生きてるだけって感じだと、どこにすがっていいのか分からないのよ。
他に行って情報は得られるよ。だけど、そうじゃなくて 情報交換、生の声みたいのを
ききたいっていうか。笑える場がほしいというか。
外にも出られなくて人にも会う気力もなくて‥の人は2ちゃんにすがるのかも。
442 ：病弱名無しさん：2014/03/03(月) 09:31:00.30 ID:l3iBkNT80
障害年金も一人で病院行けるぐらいだったら三級らしいしね。
昔は二級でもよく通っていた。
研究費が潤沢にあった時は特殊検査なんかもよく受けられたけどね。
近くの病院でうつ病での障害年金受けたほうが得かもしれないから、
今は市大で受信できるメリットあまりないよ。
かなり診断が厳格で、遠方からお金かけてしかも長い間待たされたにもかかわらず、
CFSぽい人でもハネられて、憤って帰る人も多いし。
市大でハネられても他の病院でCFSと診断されるってこともある。
治療方法に対しても医師はあまり勉強してないし、
漢方薬・ビタミン剤・抗鬱剤だし。
どこか近くの精神科か漢方の治療をしてくれる診療所みたいなところで、
効きそうな薬剤をうまく出してもらうほうが得策だとおもうよ。
444 ：病弱名無しさん：2014/03/03(月) 20:38:38.25 ID:5Ev18cC20
４４２はCFS歴長いよくわかってる人ですなー。
そのとおりだと思う。
でも最初のうちは早く治せる名医や薬がないか探しまわるんだよね。
それでもうあきらめて療養しているうちに少しづつ回復してくんだよね。
人間の自然治癒力で。
でももっと研究すれば早く治せる薬や治療法は見いだせると思うんだけど、
困ったことに製薬会社も病院も研究ろくにしてないんだよね。
患者がうつ病みたいに多くないから利益にならないと思ってんだろうね。
薬価高額でいいから頼むから研究してほいい。
51病弱名無しさん2017/08/04(金) 21:52:16.97ID:BbZBxFo/0
バカ「紛らわしい文章」
バカ「CFSは自己免疫疾患、自己免疫疾患はCFSと関係ない話」
ムズカシイネww
331病弱名無しさん2018/10/20(土) 23:14:10.86ID:ILzK+Vre0
インチキ医者が、患者数が推定30万人もいると言ったからって、車椅子が必要なCFS患者当事者までそんな糞情報を拡散するのはなぜでしょうか
他の疲労とCFSを同じにしたいの？CFSのような病気を患っている人なんて、全国の医療機関を受診する患者の中でも、専門医を受診する患者でも実際本当にわずかな人数ではないですか？
医療機関にいる人ならわかるでしょう
332病弱名無しさん2018/10/21(日) 00:12:24.87ID:uPocb7zS0
大阪の研究班、たった100人のPET被験者を全国からですら集められていないんだよ
患者が存在しないからでしょ
30万人も患者が存在するなら家族や知り合いに何人かCFSがいてもおかしくない
推定30万人がCFSであれば、新しい薬を開発するにしても重症CFSには効果も無い的外れな治療でごまかされ続け
一般人や周囲の人間や医療者にも、ただ疲れているだけと、これからも永久に誤解され続けんね
569病弱名無しさん2018/11/23(金) 12:27:18.29ID:Kt8By1hU0
専門医たちがCFSの実態を隠蔽する目的で、CFSではない患者をCFSと診断して偽患者にツイッター等で偽情報を拡散させて世の中に誤解をまき散らかしてる
日本の現状
641病弱名無しさん2018/12/04(火) 19:15:11.24ID:YwttnQc30
精神疾患でME/CFSでは無いようなおばさん連中が長年、会やネットワークだか牛耳って誤った情報をひたすら流し、
典型的な重度ME/CFSの患者さん達(検査すれば簡単にわかる)が救われない状況を作っていますよね
あーコワイ
医者が自己の利益のために誤診し、誤情報を流すせいです
410病弱名無しさん2017/01/24(火) 13:06:46.52ID:l2om2QSU0
京都の病院です。
テレビにもよく出る多発性硬化症の名医です。
700病弱名無しさん2018/12/06(木) 19:12:16.52ID:cWK0vMXI0
情報操作してるよこの人
倉恒先生の診断基準 勘
733病弱名無しさん2018/12/09(日) 17:09:26.60ID:wFvyLwOd0
いつも正しい情報を発信してくださっている先生、会、患者さんには何よりも心から感謝しています