>>271
『まずは私、腎臓の指定難病もあるんですね。』
腎臓の難病隠して
ME/CFSは病因不明で、確立された治療法のない難治性疾患です。
2014年の厚生労働省の調査によると、患者の71％は、働くことができず、
30％が外出困難または寝たきりで介助が必要ですが、指定難病ではありません。
患者数は10～30万人（人口の0.1～0.3％）と推計されていますが、
医療関係者の間でも疾患としての認知度が極めて低く、診断まで10年以上を
要する患者も少なくありません。
アメリカの研究データでは、罹患者の最大91％が、未診断または誤診されていると
されていますが、日本でも同様だろうと感じています。
ひと～マイライフ-医療難民、福祉難民からの脱却を目指した10年間―療養に専念できる環境を求めて
「新ノーマライゼーション」2021年10月号
石川真紀（いしかわまき）
https://web.archive.org/web/20230807032446/https://www.dinf.ne.jp/d/2/710.html