顔の骨が40%欠落した赤ちゃんの父「神さまはその人が超えられる以上の試練を与えない」…神ってサイコパスなの？

【閲覧注意】トリーチャー・コリンズ症候群 ―顔面が不調和な少女

多くの人は一生に一回も大手術を受けた経験がない、もしくは経験があっても数回だろう。
しかし、今回紹介するのは、人生で45回もの過酷な手術を受けてきた、現在12歳のジュリアナ・ウェットモアちゃんだ。

■顔の骨が40％欠落した赤ちゃんが生ま れる

この中の5番染色体の異常だと一般的にいわれている
http://tocana.jp/images/chromosomes.jpg

米フロリダ州ジャクソンビルに生まれたジュリアナちゃんは、トリーチャー・コリンズ症候群
（Treacher-Collins syndrome:TCS）だ。
トリーチャー・コリンズ症候群とは、5番染色体上での遺伝子の変化が原因と考えられる疾患で、
頬骨の欠如等、顔面の不調和が特徴で、平均すると1万人に1人の新生児に見られる。
しかしジュリアナちゃんの症状は、今まで誕生したトリーチャー・コリンズ症候群の中で最も重症だという。

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生まれた時、ジュリアナちゃんの顔の骨は40％が欠落、その結果目はふさがり頬骨、鼻腔、上下の顎を持って
いなかった。また、気管も塞がっていたので、医者がすぐ気管切開をしなければ危険な状態だったという。

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ジュリアナちゃんの重い症状を知ったメディアや一部の医師からは、ジュリアナちゃんを安楽死させるべきだという意見もあった。

それにもかかわらず、両親は、ジュリアナちゃんを生かし続けるという決定をしたが、それに対して世間からは
さまざまな反応があった。ジュリアナちゃんのビデオを見た視聴者からは「こんなヒドイものは安楽死させるべきだ」
というコメントもあり、両親、医師、その他関係者は大きな怒りを感じたという。しかし、このような心無いコメント
によって、ジュリアナちゃんに正常で健康な生活を与えたいという気持ちはますます強まったと両親は話している。

「美しさは皮膚一枚でしかないという事をジュリアナは、世界に示しています」と両親は語る。
そして父親のトムさんは「神さまはその人ができる以上の事を決して与えないと私は信じています」と言う。

5歳の頃のジュリアナ・ウェットモアちゃん
http://tocana.jp/images/treachercollins1.JPG

誕生直後のジュリアナちゃん
http://tocana.jp/images/treachercollins2.JPG

■同じ症状を抱える子どもたちを養子に

ジュリアナちゃんは、現在も日常生活をする 上でさまざまな難問がある。しかし、彼女は孤独ではない。
両親と彼女の姉のケンドラさんの手助けはもちろん、彼女にはダニカちゃんというウクライナの孤児院から引き取られたもうひとりの
姉妹がいるのだ。ジュリアナちゃんと同様の症状を抱えるダニカちゃんだが、病状はジュリアナちゃんほど重くないという。

ジュリアナちゃんとダニカちゃんは初めて会って以来、いつも一緒に過ごし、手話を使い、ブランコで遊ぶ。
ウェットモアさん夫婦は、他の人には理解しがたい事もジュリアナちゃんとダニカちゃんは理解し合えるという。
そしてウェットモアさん夫婦は、さらにトリーチャー・コリンズ症候群の乳幼児2人をウクライナから
引き取る予定があるということだ。


今後もいくつかの整形手術を重ねる予定だったのだが、ジュリアナちゃんは両親に

「今の自分の外見に満足している。これ以上の手術はしたくない」

と告げたという。ウェットモアさん夫婦はジュリアナちゃんの意思を尊重し今後、手術はしない予定だと話す。

http://tocana.jp/2015/0

日本でこういうの見かけないのは生まれてすぐ間引くからだってマジ？

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ボディコン着てみよう

J○P「前世の罪だな(笑)」

ヨブさんか
まあでもあの思想持ってりゃ無敵だし、子供に植え付けるべきだわ。
日中韓は逆に面子とか他人の評価とか友達百人とか厄介な物を幼少期から植えつけていくが

数ヵ月後、そこには元気に扇子を振って踊るジュリアナちゃんの姿が！
「もう神様の試練はこりごりよ！フゥフゥフヮフヮ♪」
それにしてもこのジュリアナちゃん、のりのりである

http://www.gannett-cdn.com/-mm-/a91013fb6567e5e40ef11e5d094c5c787a3b03f9/c=300-0-1736-1071&r=x404&c=534x401/local/-/media/WTLV/WTLV/2014/05/21//1400702465000-Julianaplaysrecorder.jpg


今ゆるキャラみたいになってっから
あと凄い優等生らしい

>>8
フェラが上手そう 吸引力凄そう

妊娠中のエコーで異常がわかりそうなもんなんだけど、それでも産んだのか

まずこの両親がサイコパス過ぎて

大きくなったら樹脂かなんかで補強すれば？

>>11
なんでこの両親がサイコパスなの？

ダニカちゃんに追加してもう二人同じ病気の子を養子に取るらしいけど
ぜんぶウクライナからなのは単にダニカちゃんを養子にもらったときのツテでってことなのかね
でもこの病気の子がそんなにごろごろとはいないと思うんだがチェルノブイリ関係あるのかな

ウクライナばっかしだな・・・
そのうちフクシマが加わるのか

一万人に一人もいるのかよ、知らんだけだな

>>9
おまえ・・・
クリーチャー・コリンズ症候群って書くのはさすがにやめたというのに

ピカ食材流通させてんだから日本全土でchildren of atomが生まれてくるだろ
X-menはじまるよ

>>17
女性の画像を見てフェラが上手そうって言うのはむしろ誉め言葉なんだが？

グーニーズのあれ思い出したわ…

>>8
なんかクラスの人気者みたいな癒しオーラあるな

あいつキチガイ入ってるから近寄るなよ

>>11
人に迷惑掛けるようなことしてないんだから
別にサイコパスではないと思うが

多大な苦しみが約束された人生は無い方がマシなのか、というテーマだな
その子ども自身がどう考えるか次第だから答えはないと思うけど

人間は、超えられない試練を与えるって事?

わお…日本にもいたなこんな子
親がマジキチでブログアップしてる奴、子供はたしか植物状態だった気がする

>>26
この子は外見は悲惨だけど意思表示できるだけマシなのかな

俺「こんな不幸が…神ってなんなんだよ！」
バカ「神を試してはいけない」
俺「は？」
バカ「神を試してはいけない」

頭がまともならまあ人並みには生活できるだろ

それだけ手術してる時点で越えられてない

>>26
これ？
http://pds.exblog.jp/pds/1/201408/14/79/f0199379_17493524.jpg

日村かよ

一部の天才を除けば外見が一番重要なんだけど？

つまり人は人が課した試練で滅びるのですね

？？？「無理というのは嘘吐きの言葉なんです」

ブラックジャックでカエルの顔みたいな奇形の子が産まれる話あったけど
あれとはまた別の病気？

>>36
ブラックジャックのは無脳症で脳みそが無い
これは顔の骨が無い

以前テレビにこの病気にかかってる日本人のJK出てたわ
もちろんこの少女よりはずっと軽い症状だったけども
でも普通の高校に通ってるからやっぱり奇異の目で見られるみたいなことは言ってたな
妹もいたけどそっちは普通に可愛かった

一万人に一人って結構な割合だけどあまり知られていないのは
やっぱり見た目の問題であまり外に出なくなるからなのかな